過了這麼久，我以為劉太太接受了：
不管是姐姐生病，或是劉先生生病的事情，
這場永遠也不會好的病。
一年前，差不多也是這個時候，我在出門上班前知道接到姐姐的電話，
說她確定生病了，貝西氏症與紅斑性狼瘡。
介紹一下這兩個在去年加入我們家的成員好了：
貝西氏症
又稱為貝歇氏症、貝塞特氏症，是一種慢性發炎的全身性疾病，
主要是由於體內淋巴細胞、中性白血球、巨噬細胞失調，不正常的過度活躍，
造成皮膚粘膜、眼睛發炎破壞，甚至關節、腸胃、神經及心血管系統的影響。
「貝西氏病」是一種侵犯多重器官的炎症，會有口瘡、生殖器瘡、關節炎、皮膚病症、眼睛、腸胃道及神經多個系統的病症表現，
其病因大多被認為是與基因、感染、或免疫系統調節失常有關。
臨床表現分為黏膜皮膚及系統病症兩大類，經常反覆發生的口瘡是最常見的黏膜表徵，
也是最常出現的症狀，主要可以在口腔看到直徑為一到三公分，會痛，黃硬底的潰瘍，癒合後不留疤，皮膚疹子較多樣化，
而最特別的是這個病在針扎後一二天，會在針扎過處會出現上述的典型貝西氏病皮膚疹子，稱之為病態反應性(pathergy)。
系統病症方面，通常會伴隨關節痛，眼睛是最常被侵犯的器官，最可信的診斷標準是後葡萄膜炎 ，
值得注意的是它常會導致失明。
而神經系統方面，以腦膜炎、腦栓塞、良性顱內高壓、腦神經麻痺、腦幹系統出現問題為主，
腸胃道黏膜嚴重時，則會出現潰瘍，甚至穿孔。
紅斑性狼瘡
病因：
是一種風濕性疾病。是自體抗體攻擊全身各器官而導致的全身性疾病，主要發生於女性，
與下列因素有關，包括基因性遺傳、荷爾蒙、以及環境因素。
最主要是產生自體抗體而攻擊自體抗原。自體抗體的產生可能與病毒引發免疫失調，或是對自體抗原失去耐受性有關。
另外女性荷爾蒙也與全身性紅斑性狼瘡好發於女性有關。
而有些全身性紅斑性狼瘡病患的家族常發生抗核抗原值較高、免疫球蛋白過多症及自體免疫疾病，表示全身性紅斑性狼瘡與基因性遺傳有關。
症狀：
1.有發燒、虛弱和體重減輕。肌肉酸痛、食慾不振、體溫過低、毛髮脫落、噁心及嘔吐淋巴結腫大等
2.皮疹可能出現在臉、頸和手臂，當它出現在鼻子及臉頰時，看起來像隻蝴蝶，因而稱之為蝴蝶斑。
有些人的皮疹在經過陽光照射後換變得更嚴重，這種特性稱為光敏感性。
3.手指(腳趾)暴露在寒冷的環境中會變成藍紫色，稱為雷諾氏現象。
4.關節痛也是早期症狀之一，關節可能會有紅腫熱痛的現象。
5.可能會因各種血球數目(紅血球、白血球、血小板)的減少，而引起貧血、感染和容易有出血的傾向，導致身體虛弱、蒼白、發燒及容易瘀青等臨床症狀。
6.全身性紅斑性狼瘡的心臟血管病變，有血管炎、心包膜積水、及冠狀動脈病變等。
7.侵犯肺臟會有種種症狀，如：咳嗽、胸悶、氣促。有部份病人會有肺纖維化、肺高壓、肋膜炎、肺出血肺受到破壞時會有呼吸急促的情形發生。
8.腎臟受到侵犯時，最常見的臨床症狀有：出現蛋白尿、血尿。嚴重時可因大量蛋白尿流失，而造成腎病症候群（血中白蛋白偏低、水腫、高血壓等）。
腎臟受到侵犯，在早期可因積極治療而改善，少數病人會進行至末期腎臟病，也就是所謂的尿毒症。
9.全身性紅斑性狼瘡侵犯腦神經系統時可引起全身抽搐、精神異常、顱內出血、頭痛、昏迷、末稍神經炎等症狀。
一直以來，我們都強烈感受到，劉太太「真的覺得」這場病，會好起來，
姐姐可以恢復健康，可以不用擔心曬到過多的陽光，不用吃一堆她自己都可能會忘記按照時間吃的藥，
去年11月中下旬，醫生開給姐姐重大傷病卡，
我以為姐姐會自己跟爸媽提，所以我沒有在他們面前提到這件事情，
而姐姐以為我說了，結果爸媽在我們「都以為對方會說」的情況下知道了，
劉太太的反應非常激烈，一直問姐姐幹嘛要拿那張卡，
姐姐不想解釋，劉先生對這件事情沉默，而我到那時候才發現，
原來媽媽一直沒有辦法接受自己的小孩生了這輩子再也不會好的病，
這場病可能因為一個感冒誘發了併發症，或者是她這輩子必須不斷重複懷孕跟胎死腹中的過程，
原來媽媽還沒有接受，原來將近一年來她只是假裝很冷靜、很樂觀。
我漸漸發現劉太太開始習慣為這一切找理由，
生病，一定是因為作息不正常，一定是因為不按時吃飯，
甚至到這幾天，出現了一個說詞是：「因為姐姐和兩個小朋友在外面住的房子風水不好」。
所以只要按時吃飯、乖乖睡覺、吃胖一點，
再搬個家，紅斑性狼瘡跟貝西氏症就掰掰了，
可是我跟姐姐卻很清楚，媽媽的樂觀，無法成真。
自體免疫系統的問題，可能是基因，是遺傳，甚至連我和姐姐跟妹妹都必須要很小心注意自己有沒有發病，
因為病患的姐妹也罹病的可能性很高。
又或者是劉先生的糖尿病，
一開始她也覺得是那陣子家裡太愛喝桑葚汁，只要一陣子不喝就會沒事。
我們三個姐妹默默的開始買血糖計、買代糖、買葡勝納。
確定生病之後，劉太太還是沒有把這個事實內化成自己的認知，
劉先生喜歡吃的東西，她都會作，蔥油餅一個兩個三四個，
高澱粉類的東西病人不忌口，作菜的也沒有要阻止的意思，
血糖飆高到將近200，還停藥停了一個禮拜，
被壓著去看醫生之後，醫生下令要改變飲食習慣，還說了之前藥的劑量根本就不夠，
我們姐妹討論著家裡飲食的調理方式要做調整，
我在家的時候，劉先生喜歡喝我泡的蜂蜜綠茶，除了純蜂蜜之外，我會加代糖，取代糖分。
但我想這兩個老人應該不會想要花這個功夫，也抱持著「只是一杯兩杯」無所謂。
至於血糖計，我們不在家，
夫妻倆都不會想到要測，換個角度說，大概是玩命夫妻。
嚐試著跟媽媽說，煮菜時，油可以減少，有些菜可以改用清蒸或者川燙，
但她總說她們工作需要付出高勞力，必須要吃「這麼多油」，
事實上，供給人體所需的熱量的是食物本身，而不是那些油。
這些事實，已經不再只是對自己說「試著」、「學著」接受，就夠了。
而是要無條件接受，照單全收地接受。
不管喜歡不喜歡，就是這樣子，只能這樣子，只是這樣子，
然後呢？
也許就是更多更多的小心翼翼，再加上很多很多的包容吧。
有時候看著我們家兩個小鬼，總會覺得有點心疼，
這些事情他們都知道，也都看在眼裡，
在這些情況下，他們必須學著把自己照顧得更好，
生活上、功課上，他們做得已經不僅僅只是「不讓人擔心」。
我嗎？
我還好，我知道這篇沒有上密碼，可能會有很多人看到，
所以我先說，我還好。
真的。
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